Un padre que vive con el síndrome de Tourette ha hablado de los desafíos invisibles que supone criar a un niño pequeño y al mismo tiempo controlar tics involuntarios graves.
Luke Manton, quien desarrolló el síndrome de Tourette en la edad adulta cuando tenía veintitantos años, dijo que su condición ha afectado todos los aspectos de su vida diaria, desde las interacciones sociales hasta la rutina diaria de la crianza de los hijos, especialmente desde que adoptó a su hijo Fred con su pareja George a fines de 2023.
Luke dijo que sus síntomas comenzaron repentinamente después del ataque a los 26 años, con tics motores que aparecieron primero, seguidos de tics vocales varios meses después. Actualmente experimenta movimientos involuntarios de brazos, piernas, cabeza y torso, gimiendo, sollozando y gritando. También tiene coprolalia, una forma rara de la enfermedad de Tourette, que le hace maldecir incontrolablemente.
En una entrevista con el Times, dijo: «Me duele que esté sufriendo por algo que no puedo controlar. Es por mi síndrome de Tourette».
Comenzó su negocio de asistente personal virtual en 2020 después de perder su trabajo y sufrir depresión debido a su condición. Desde entonces, la empresa ha crecido hasta emplear a casi 10 personas y opera desde sus oficinas en Cheltenham.
A pesar de las preocupaciones de que el síndrome de Tourette le impediría adoptar un niño, Luke dijo que los trabajadores sociales que lo evaluaban a él y a su esposo veían positivamente la condición.
Añadió: «Nuestro trabajador social explicó que estamos buscando adoptantes que inculquen resiliencia y determinación en nuestros hijos».
Después de más de dos años de procesamiento, la pareja adoptó a Fred en diciembre de 2023, cuatro días después de su primer cumpleaños.
Luke dijo que sus síntomas empeoraron debido a la crianza de sus hijos, especialmente en momentos de estrés y fatiga. En los días malos, le expliqué que mis tics hacían que mi rutina a la hora de acostarme fuera especialmente difícil porque no podía levantar a mi hijo de manera segura.
Y añadió: «Pasé años intentando que se durmiera, saliendo de puntillas de la habitación lo más silenciosamente posible y luego gritándole «Despierta, perra» para que se despertara de nuevo».
«Ser padre es agotador, tengas o no Tourette. Yo quería desempeñar un papel en eso».
